« Je vais vous raconter l’histoire d’une petite fille. Une petite fille dont l’enfance, l’adolescence et la jeunesse, n’ont été qu’un long et perpétuel combat contre la maladie. Une petite fille courageuse et toujours souriante. Elle s’appelait Anne-Lise, et c’était ma fille.
Si je veux raconter son histoire, ce n’est pas seulement pour elle. C’est aussi et surtout pour nous ouvrir les yeux sur cette évidence que, pris par notre quotidien, nous oublions trop souvent : la vie est belle, pour peu que nous sachions en saisir chaque instant — comme Anne-Lise le faisait si bien.
C’est pourquoi ce livre est écrit à la première personne : c’est Anne-Lise qui nous parle. Non pas pour nous donner des leçons, mais parce que c’est ce qu’elle a toujours fait, ce qu’elle a toujours voulu faire. Elle ne faisait jamais de longs discours. Elle parlait d’elle, de ses épreuves et de ses joies et allumait en chacun de nous cette étincelle d’espoir qui l’animait à tout instant.
Si ce livre n’est pas de sa main, je sais qu’elle aurait pu, qu’elle aurait voulu, l’écrire. »
Bernard Chaussegros
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